La 11e Classique de golf Benoît Duchesne a lieu 13 juin prochain au Club de golf le Champêtre, situé à Saint-Anne-des-Plaines. Nous vous accueillerons pour le brunch à 10 h 30 et le tournoi commencera à 12 h. La journée se terminera par un cocktail dinatoire de 18 h à 21 h.
Merci de votre soutien et au plaisir de célébrer ensemble.
http://www.youtube.com/watch?v=a89Qfyi3ZFE
Nous tenons à remercier l`équipe de production » Min Tao » ainsi que Josélito Michaud et Véronique Béliveau pour l`excellent reportage qu`il ont su produire sur la situation extraordinaire que nous vivons. Nous profitons de l`occasion pour saluer tout les gens qui nous ont aidé depuis maintenant 27 mois dans l`atteinte de notre rêve.
Nakina, Marie-Claude et Frédérick.
Vous pouvez également faire un Don a L’Organisme Benoît Duchesne (au nom de Marie-Claude Lemieux)
Votre don fait toute la différence
Info: contact@OBD.qc.ca
Elle ne parle pas, ne mange pas, ne bouge pas… Mais elle peint, étudie et apprend l’art à des enfants nés avec une paralysie cérébrale. Tout ça à l’aide du regard, d’un léger mouvement du menton et d’un logiciel informatique spécialement développé à son intention.
Ce mercredi à 14h, l’artiste plasticienne Ana Amalia Tavares Barbosa, agée de 46 ans, soutient sa thèse de doctorat en Arts & Education au musée d’Arts contemporains de l’Université de São Paulo, commencée alors qu’elle était déjà paralysée.
Le sujet de sa thèse, intitulé « Au delà du corps » est le fruit de 3 années de travail avec des arts visuels développés avec un groupe de 6 enfants atteints de lésions cérébrales, pris en charge à l’ association « Nosso Sonho »(Notre Rêve), où Ana enseigne également.
Tous les enfants sont en fauteuil, ne parlent pas et ont des problèmes de vue comme leur professeur.
Le 2 juillet 2002, le jour de la soutenance de son rapport de maitrise à la ECA (Ecole d’Arts et de Communication), Ana Amalia est victime d’un AVC du tronc cérébral et devient tétraplégique, muette et dysphasique (elle ne parvient ni à mâcher, ni à déglutir).
« Elle a commencé à ne pas se sentir bien quand un de ses professeurs ayant confondu les dates d’examen, ne s’est pas présenté…Petit à petit, à l’hôpital, elle perd les mouvements, d’abord ses jambes » – raconte sa mère Ana Barbosa (mère), 75 ans, professeur retraitée de la Faculté d’Education de l’Université de São Paulo.
Son père, João Alexandre Costa Barbosa, décédé en 2007, critique littéraire et également retraité de l’enseignement à l’USP, l’accompagnait.
Il a témoigné à sa femme des derniers mots d’Ana Amalia. En entendant le médecin lui demandé si elle était particulièrement nerveuse, il s’irrita : » pourquoi vous, les médecins, vous pensez toujours que le coupable est le patient ? »
Comme séquelles, Ana Amalia a gardé un syndrome d’enfermement (« locked-in syndrome »), révélé dans le livre/film « le Scaphandre et le papillon ».
« La première année, elle répétait sans cesse: « je veux mourir, je veux mourir ». Depuis elle a repris les commandes de sa vie » nous dévoile sa mère.
Après 40 jours de soins intensifs et 4 mois de rééducation, Ana Amalia regagne son domicile. La famille peut compter sur le soutien de 3 infirmières qui se relaient toutes les 24h, deux orthophonistes et deux kinés.
Grace à des fonctions cognitives et à sa mémoire strictement préservées, Ana communique à l’aide d’un tableau de lettres et d’un logiciel informatique développé par le centre de rééducation Sarah (Brasilia) et par Lucy Montoro (São Paulo).
L’actuel défi, est faire en sorte qu’elle parvienne à mâcher et à avaler la nourriture. Ana est porteuse d’une gastrotomie.
Ana (mère) interroge sa fille en permanence. « Pendant combien de semestres tu as suivi des cours de psychologie à l’USP ? Deux ? Trois ? Quatre ? ». Lorsqu’elle entend quatre, Ana cligne des yeux. « Elle est comme ma mémoire ! ».
La troisième Ana de la maison, Ana Lia, 11 ans, était à peine âgée de un an et 8 mois lorsque sa mère a eu l’ AVC. « Progressivement, ele a appris à interpréter mes regards. Ana Amalia écrit avec les yeux.
Les dessins ont été (et le sont toujours) un moyen de connexion entre mère et fille.
doctorat
Lors de sa thèse, Ana Amalia a travaillé avec l’aide d’assistants sur la perception corporelle de ses élèves.
Une des principales activités a été de dessiner le contour des corps sur du papier, puis de les découper avant de les colorier. Pour terminer, il ont construit des scènes dans lesquelles les corps jouent, évoluent. « Ils explorent l’espace, puisqu’ils ne peuvent pas le faire dans la « vraie » vie, étant prisonniers de leur fauteuil ».
Une des grandes questions touche à l’inclusion culturelle des élèves. Ana Amalia les a emmenés visiter des espaces comme l’Institut Tomie Ohtake et le Jardin des Sculptures (Parque des Lumières).
Je lui demande quelle est sa principale difficulté : « Faire face à l’invisibilité ».
Souper bénéfice au profit de la famille de Frédérick Boulianne et Marie-Claude Lemieux, atteinte du syndrome de l’enfermement depuis deux ans.
Le but de ce souper est d’amasser des fonds pour défrayer le coût des préposées nécessaires à Marie- Claude, lors d’un retour éventuel à la maison en fin d’année 2012.
Marie-Claude et Frédérick seront présents pour faire une présentation sur l’état de la situation.
Date : samedi, le 24 mars 2012
Heure : 17h
Lieu : salle des Chevaliers de Colomb
162 rue Notre-Dame,
Donnacona
Coût : 15 $
Musique : Guy Dussault & Yvan Jobin
Info: contact@OBD.qc.ca
Monsieur Louis Bellemare, président fondateur de Samajam, est l’heureux gagnant du prix de 3000 $ offert lors du tirage au profit de l’Organisme Benoît Duchesne.
Le tirage a eu lieu au Café bar Le Lounge à Saint-Sauveur le 9 février dernier et le billet gagnant a été pigé par Annie Drouin, propriétaire du Lounge.
Cette campagne annuelle permet à l’Organisme d’amasser près de 17 000 $.
POUR NOUS JOINDRE
Organisme Benoît Duchesne
C.P. 345
Saint-Sauveur (Québec)
J0R 1R0
Attention : Mme Lise Dagenais, Présidente
(450) 224-2863
Tirage de 3000 $ le 9 février 2012 à 18h30 au Lounge Café Bar, 193, ch. de la Gare, à Saint-Sauveur.
Prix des billets : 20 $
POUR NOUS JOINDRE
Organisme Benoît Duchesne
C.P. 345
Saint-Sauveur (Québec)
J0R 1R0
Attention : Mme Lise Dagenais, Présidente
(450) 224-2863
Tendances Concept de St-Jérôme a remis 45 000 $
à l’Organisme Benoît Duchesne lors d’une soirée
bénéfice qui a eu lieu le mercredi 15 juin dernier
dans la salle de montre de Tendances Concept.
Plus de 200 personnes sont venus célébrer les 10 ans de l’Organisme. Plusieurs marchands des Laurentides étaient présents. Comme nous savons les Québécois aiment faire la fête autour du comptoir de cuisine, ils étaient servis chez Tendances Concept.
Benoît Duchesne était heureux de pouvoir faire la fête et voir ses amis et donateurs qui font en sorte qu’il puisse vivre à la maison depuis toutes ses années.
Diaporama de l’événement: http://mymccall.ca/show/benoit_duchesne_show/
Rappelons que Benoît Duchesne, habitant de Ste-Anne-des-Lacs, a fait un accident vasculaire cérébrale (AVC) en l’an 2000. Accident qui l’a laissé avec le syndrome de verrouillage. Il ne parle plus, ne bouge plus. Comme chez la plupart des victimes du syndrome de verrouillage, Benoît peut bouger ses paupières avec lesquelles il peut maintenant communiquer. Il a besoin d’aide de préposés à domicile pour ses moindre besoins.
L’Organisme Benoît Duchesne aide de plus en plus de victime à vivre à la maison. Ce sont très souvent des jeunes qui sont victimes de cet AVC foudroyant.
Lise Dagenais, Présidente
(450) 224-2863
Tirage
Catherine Tassé et Hélène Bisson billet numéro #0087 sont les gagnantes de 1000 $ lors du tirage au profit de Benoît Billette le 4 juin 2011 à la Cabane à sucre Paquette au 419, 5e Avenue à Sainte-Anne-des-Plaines.
POUR NOUS JOINDRE
Organisme Benoît Duchesne
C.P. 345
Saint-Sauveur (Québec)
J0R 1R0
Attention : Mme Lise Dagenais, Présidente
(450) 224-2863
Jour 1 – 12 février 2011
La première journée, ce fut long avant d’être en mesure de débuter l’ascension. J’avais six porteurs et un guide. Comme le poids que les porteurs peuvent porter est limité à 23 kilos, chaque porteur est pesé avant de quitter l’entrée du parc. Comme beaucoup de gens font l’ascension du Kilimandjaro, c’est très long avant que les porteurs soient pesés.
J’ai donc débuté la montée à 11h30 au Machame Gate à 1640m. Il a fait beau et chaud. Comme la première journée s’est déroulée dans la forêt, la chaleur et le soleil étaient bien supportables. J’ai marché 5 heures pour me rendre au premier campement, le Machame Hut, à 3050m. Je n’ai pas trouvé la première journée difficile. La montée n’était pas ardue, c’était une montée douce et constante. Durant toute l’ascension, j’avais une tente pour les repas et une tente pour dormir qui était quand même de bonne qualité même s’il elle n’était pas tout à fait imperméable. À toutes les nuits, il pleuvait. Mais existe-t-il une tente vraiment imperméable ?!
Jour 2 – 13 février 2011
Ce matin là, je suis partie à 8h30 pour rejoindre le Shira Camp à 3690 m. La journée fut courte car j’ai atteint le campement à midi. La montée s’est très bien passée, je n’ai pas encore trouvé l’ascension difficile. Je ne marche pas vite mais je ne prends pas de pause. J’y vais lentement mais sûrement. La journée a été nuageuse et il y a eu quelques gouttes de pluie. Il faut voir le beau côté des choses : si le soleil avait été là, j’aurais brûlé, la végétation n’étant plus dense, mais plutôt de la toundra. Dans l’après-midi, le guide m’a emmenée marcher dans les environs du campement, cependant il ne faisait pas vraiment beau et la pluie a commencé alors nous avons seulement marché une heure. En début de soirée, le ciel s’est éclairci un peu et j’ai pu voir le sommet du Kilimandjaro. La température était déjà froide.
Jour 3 – 14 février 2011
Je n’ai pas vraiment bien dormi car il a plu tout la nuit et il pleut encore au matin. Je suis donc partie sous la pluie à 8h15… Comme ça ne me tentait pas de commencer ma journée par ce temps pluvieux ! Par chance, la pluie a cessé vers la fin de l’avant-midi.
Durant la majeure partie de la journée, la piste était enneigée à cause de la pluie (qui gelait à mesure). Mon guide me disait que ce n’était pas courant d’avoir de la neige à cet endroit. La journée a été très difficile, j’ai marché jusqu’au col de Lawa Tower situé à 4570 m. Mes jambes étaient très lourdes, chaque pas était difficile. De plus, mes épaules me faisaient très mal, mon sac de jour me semblait très lourd. J’ai un petit sac et je le trouve lourd, les porteurs sont tellement impressionnants avec leur 23 kilos. Un des porteurs de mon groupe, après avoir atteint le campement, est revenu sur ses pas pour prendre mon sac de jour. J’étais bien contente d’avoir ce poids de moins.
Après avoir atteint le Lawa Tower, ce fut une descente jusqu’au campement Barranco situé à 3940m. Comme je ne suis jamais très bonne pour la descente, je l’ai trouvée aussi difficile que la montée. Je n’ai pas de très bons genoux.
Je suis arrivée au campement à 16h00. J’étais épuisée. Je suis allée directement à ma tente. J’avais un mal de tête terrible, le mal des montagnes m’a frappée de plein fouet. Je n’avais plus aucune énergie et chaque mouvement me faisaient mal à la tête. Mettre mon pyjama fut difficile! Je me suis couchée sans manger, j’ai augmenté ma dose de Diamox (médicament pour aider au mal des montagnes).
Jour 4 – 15 février 2011
Il a encore plu toute la nuit et le matin !!! Je commence à en avoir assez de la pluie. Je me suis cependant réveillée en formeavec un coup de soleil sur le nez, mais plus de mal de tête. Il y a seulement eu quelques éclaircies hier et j’ai eu le plus gros coup de soleil de ma vie. Le soleil est très dangereux en altitude et en plus, il y avait de la neige. Certaines personnes ont brûlé leurs yeux. Moi c’est seulement mon nez qui a brûlé, j’avais mis mes lunettes de soleil. J’ai eu deux cloches d’eauqui ont ensuite formé des plaies séchées sur mon nez, ce n’était pas très joli.
Je suis partie à 8h30 du campement pour une petite journée d’acclimatation. Ça fait du bien après la dure journée d’hier. J’ai atteint le campement Karanga qui est situé à 3950 m à 13h00. Durant la journée, la pluie a cessé tôt mais la brume et l’humidité sont restées. La journée était aussi remplie de défi. Je suis montée à 4200m dans un cap de roche au flan de la montagne.Je devais souvent attendre, car plusieurs endroits étaient dangereux donc les gens allaient très lentement et cela formait des bouchons de circulation de randonneurs et porteurs.
Il a plu une bonne partie de l’après-midi. J’ai eu les mains et les pieds engourdis pratiquement toute la journée, par intervalles, à cause de l’altitude. Je préfère de beaucoup cela aux maux de tête. Je pense que je commence à m’acclimater à l’altitude. J’ai eu une petite éclaircie avec une belle vue sur le sommet et les glaciers.
Jour 5 – 16 février 2011
Je n’ai pas vraiment bien dormi, car j’ai eu froid toute la nuit. Il a encore plu toute la nuit, j’ai emprunté une chandelle au guide pour enlever l’humidité de ma tente. Quand je suis sortie de la tente, il y avait de la neige partout.
Je suis partie du campement à 10h00, car la température était vraiment mauvaise. Il y avait un vent fort et froid avec de la pluie qui était pratiquement sous forme de grêlons. J’ai marché dans la neige toute la journée, j’ai eu froid … non j’étais congelée ! Ce n’était pas dur physiquement, mais plutôt moralement. J’en avais assez d’avoir froid et d’être humide. J’ai croisé des gens qui rebroussaient chemin. À plus d’une occasion je me suis demandé ce que je faisais là. Dans mes moments de découragements, je pensais à Marie-Claude et ça me donnait le courage de continuer.
La marche était comme irréelle, tout était blanc, c’était glacial avec le vent qui faisait en sorte que la pluie me frappait en plein visage. Je suis arrivée au Barafu Camp, dernier campement avant le sommet,situéà 4550m à 12h30.
Il faisait vraiment froid à ce campement, il était couvert de neige et c’était vraiment venteux. Je suis arrivée au campement avant les porteurs et comme c’était vraiment froid et que j’étais seule, j’ai pu attendre que ma tente soit montée au chaud à l’intérieur du refuge des gardes du parc. Il y avait quelques autres touristes dans le refuge qui se préparaient pour affronter le sommet immédiatement, car certain disaient qu’une grosse tempête de neige approchait.
Quand ma tente fut prête, le soleil était sorti et le vent s’était calmé. Il faisait chaud dans ma tente grâce au soleil. Ça fait du bien d’avoir une tente sèche ainsi que de la chaleur. J’ai essayé de dormir durant l’après-midi, car le départ pour le sommet est à minuit. Je n’ai cependant, pas réussi.
Jour 6 – 17 février 2011
Je n’ai pas vraiment dormi cette nuit qui fut courte puisque mon guide m’a réveillée à 11h00. Je pense que j’ai dormi environ une heure, il faisait très froid et c’était bruyant parce que la tente de porteurs d’un autre groupe était juste à côté de la mienne. De plus, j’avais des crampes, la tourista m’a frappé un peu en retard.
Je suis partie pour le sommet à minuit et il faisait vraiment froid. Je pensais qu’étant québécoise, je serais bien équipée pour affronter le froid. Eh bien non, j’ai eu vraiment froid durant la montée jusqu’au lever du soleil au sommet. Le vent était glacial et il transperçait tous mes vêtements. J’ai monté sans arrêt (sauf une fois à cause de la tourista) pour ne pas geler. Je montais lentement mais je n’ai jamais pris de pause. Toute la montée fut extrêmement difficile. L’altitude, le froid et la fatigue rendent l’expérience très difficile. La première moitié de la montée, je ne pensais pas que j’allais me rendre. Après chaque demiheure (j’avais l’impression que ça faisait des heures que je marchais), je demandais à mon guide a quelle altitude nous étions (il avait un montre qui indiquait l’altitude). À chaque fois nous avions avancé de seulement quelques mètres. C’était très décourageant.
Pour la deuxième moitié, elle s’est déroulée sans que je m’en rende compte. Mes pieds étaient gelés alors je me concentraisà plier mes orteils à chaque pas. Et comme par magie, je suis arrivée au sommet sans m’en rendre compte. Je suis arrivée au sommet à 6h30, soit juste à temps pour le lever du soleil. Durant la montée, mon guide a été formidable, il s’est occupé de moi comme une « mère ». Il me faisait boire de l’eau, zippait mon manteau, mettait mon foulard et prenait toutes les photos pour moi. Ainsi, je n’avais pas besoin de sortir mes mains de mes mitaines.
Au sommet, c’était fantastique. Le sentiment d’accomplissement était immense. J’étais tellement fière de moi.C’est là que j’ai pu réaliser que tous mes efforts valaient vraiment la peine.
Marie c’est pour toi que je l’ai fait !!!
Le lever du soleil, la vue jusqu’en bas, les glaciers, tout était magnifique. Et j’ai été vraiment chanceuse, car durant toute mon expédition, c’était brumeux mais le temps que j’ai été au sommet, le ciel était clair. De plus, je n’ai pas eu le mal des montagnes, même pas un petit mal de tête !
Après environ 15 minutes au sommet, c’est déjà le temps de redescendre. Je pense que les 3 heures de descente pour retourner au campement ont été aussi difficiles que la montée. J’avais donné toute mon énergie pour monter, j’étais vraiment vidée (avec seulement une heure de sommeil dans le corps). Il y avait beaucoup de neige et c’était glissant. Je descendais en glissant debout comme lorsque j’étais enfant. Pour mon guide c’était plus difficile, il a moins de pratique que moi avec la neige et il était toujours en train de tomber. Hi Hi Hi !! C’était très difficile pour les genoux, plusieurs personnes avaient de la difficulté à descendre. Et en descendant, les nuages sont revenus.
De retour au campement, j’ai eu une petite heure de repos et ensuite la descente à continuer. Trois autres heures à descendre sous la pluie. Je ne suis pas habituée de faire des nuits blanches, j’étais étourdie tellement j’étais fatiguée. Je suis arrivée au campement à 16h00. Je me suis couchée directement pour ma dernière nuit sur le Kilimandjaro !
Jour 7 – 18 février 2011
Pour le dernier matin, j’ai remis le pourboire à mes porteurs et j’ai aussi fait tirer au sort mon manteau d’hiver (que je ne portais plus) parmi mes porteurs. Le gagnant était vraiment content, j’ai eu droit à une superbe grosse accolade. La descente s’est bien déroulée, c’est beaucoup plus facile une fois reposée. Comme c’était une petite journée, il a fait super beau, pas un nuage dans le ciel. En 3h30, j’ai atteint la sortie du parc. Youppi !! J’a réussi !!! Ce fut une superbe expérience, je suis vraiment contente et fière de l’avoir réussie. Même si c’est sûrement la chose la plus difficile que j’ai faite au cours de ma vie, je ne regrette rien.
Marie je l’ai fait en ton honneur, tu es la meilleure, je t’aime !!!
Gaby