Un esprit clair dans une prison de chair de Benoit Duchesne et Mireille Frégeau

Benoît Duchesne était jeune, beau, sportif. Il avait la vie devant lui. Un accident bête est venu changer le cours de son existence. Du jour au lendemain, Benoît Duchesne a été emmuré dans son propre corps, atteint du « syndrome de verrouillage ». Désormais, même s’il restait parfaitement conscient, il perdrait l’usage de tous ses membres. Tous ses membres, sauf le pouce sur lequel Benoît Duchesne s’appuiera pour reconstruire sa vie. En effet, il réapprendra, à l’aide d’un seul doigt, à communiquer par le biais de son ordinateur et ira chercher l’aide et les ressources que son état requiert. L’histoire de Benoît Duchesne est fascinante. Elle parle de courage et d’humanité.

Éditions La Semaine, 2008, 154 pages

Le cri du silence de Zoubida Touarigt

« Ce sont mes écrits qui m’aident à ne pas sombrer dans la dépression. Ils constituent les béquilles sur lesquelles je m’appuie pour me relever et avancer. »

Né dans la douleur, ce livre témoignage a été rédigé à l’aide d’un clavier virtuel et d’une souris fixée sur un socle, maintenue par un bras télescopique verrouillé sur une table, guidée par le menton.
Victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), du jour au lendemain, l’auteure se retrouve paralysée et muette, mais ses facultés intellectuelles sont restées intactes.

Depuis, elle se bat, jour après jour, contre un « locked-in syndrome », le syndrome de l’enfermement, pour réapprendre les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne, comme manger et parler, bouger, puis, un jour, marcher.

Elle nous livre un témoignage bouleversant sur sa nouvelle vie qu’elle n’a pas choisie, enfermée à hôpital où elle côtoie des gens formidables, d’autres beaucoup moins, et surtout enfermée dans ce silence où à force de volonté et de courage, elle parvient, pourtant, à nous délivrer ce cri, dédié à tous les patients du monde.

Édition : Beaurepaire EDS  Décembre 2009

Vies Brisees de Jean Busalb

Le couloir d’un hôpital désert et silencieux, un soir d’août. Au fond à droite, dans un coin, ma compagne, Nicole, couchée sur un brancard, sans perfusion ni trace apparente de soins. Je m’approche et lui parle mais je ne comprends pas ce qu’elle essaie de me dire, des propos désordonnés et inintelligibles. Alors mon coeur bondit dans ma poitrine…

Un médecin, des infirmières accourus se penchent sur elle, voyant comme moi forcément le visage déformé, la mâchoire qui part vers la droite, le regard figé et en coin.

Un accident vasculaire cérébral !
– Mais non ! s’exclame le médecin, avec un sourire rassurant.
Qu’est-ce que vous allez imaginer là ! Les yeux vont se remettre, ce n’est pas grave…

Voilà comment a commencé le long calvaire de Nicole et par ricochet le mien. Un hôpital désert un soir d’août, des soignants aveugles, sourds et indifférents, et au bout de ce couloir, à la fin d’une nuit d’erreurs en chaîne et d’incompétence en réunion, l’esprit intact de ma femme est placé au bord d’un gouffre sans fond. Victime du locked-in syndrome, elle est désormais emmurée dans son corps ravagé mais immobile, torturé mais impuissant à s’exprimer. Comment cela peut-il arriver dans un hôpital au XXIe siècle, en France ? Comme cela…

Éditeur J. Do Bentzinger, Colmar, France

Putain de silence

Locked-in : enfermé de l’intérieur. C’est l’expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intacte les facultés sensorielles et mentales. Voilà sept ans, Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s’écroulait.
C’est leur combat face à cette épreuve qu’ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n’est pas devenu un « légume » ; le code qu’elle imagine afin qu’il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l’ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran…
Mais c’est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d’un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d’une femme qui n’a jamais douté ni renoncé. L’incroyable parcours d’un couple qui, à force d’obstination et d’amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.

Date de parution: 10/03/1999
Editeur d’origine: Anne Carrière
Langue: Français
EAN / ISBN: 9782253146063

Le Scaphandre et le papillon

Jean-Dominique Bauby, journaliste, rédacteur en chef du magazine féminin Elle, père de deux enfants, est victime en décembre 1995, d’un locked-in syndrom, conséquence d’un accident cardio-vasculaire.

Prisonnier de son scaphandre, il est hospitalisé à 44 ans, à l’Hôpital Maritime de Berck. Mais son esprit reste libre comme un papillon et lui permet avec le seul moyen de communication qui lui reste, les mouvements de sa paupière gauche, d’écrire, avec l’aide d’une orthophoniste, ce témoignage bouleversant d’un monde ou il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre. Ce livre est un long travail de patience. Ainsi a-t-il dicté lettre à lettre, par le clignement de son œil gauche, ce livre bouleversant d’humour pudique, de sincérité et d’intelligence. Cet œil, le gauche, a été son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Pendant un an et demi, il mena une existence de grand handicapé selon les uns, de mutant selon lui. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire oui, deux fois pour dire non. Avec son oeil, il arrête l’attention de son visiteur sur les lettres de l’alphabet qu’on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières…

Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. L’esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d’une intensité qui serre le cœur.

Voici un livre tendre, ironique, un regard venu de très loin, intense et beau.

Quand on n’a plus que les mots, aucun mot n’est de trop…

Date de parution : Janvier 2008
Éditeur : Robert Laffont