En août 2000, à l’âge de 42 ans, Benoît Duchesne résident de Sainte-Anne-des-Lacs au Québec devient victime du syndrome de verrouillage à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Il est complètement paralysé et muet, mais ses capacités intellectuelles sont demeurées intactes.
Après neuf mois d’hospitalisation, Benoît décide de rentrer à la maison. Pour sa famille ainsi que pour Benoît, il est évident que le meilleur endroit pour continuer à vivre c’est à la maison et non en institution. Il pourra ainsi continuer à jouer son rôle de père d’un garçon de six ans.
Le gouvernement offre de l’aide financière pour adapter la maison ainsi que l’automobile aux besoins de Benoît. La famille et les amis font des démarches auprès du CLSC afin d’obtenir de l’aide financière pour payer le personnel qui vient prendre soin de Benoît. Comme Benoît a besoin de soins constants et que le CLSC n’offre qu’un nombre limité d’heures par semaine, la famille s’endette et la conjointe s’épuise. C’est dans ce contexte qu’en 2003 naît l’idée de fonder l’Organisme Benoît Duchesne pour venir en aide aux victimes du syndrome de verrouillage ainsi qu’à leurs proches.
